Bienvenida/o a mi blog, espero que te guste el tema que he elegido y que te sirva para reflexionar, esto es la continuación del relato del caso de Sofia. Espero que te guste :)
- ¿Por qué se celebra el 28 de febrero?
El mes de febrero es un mes particular, debido a que está compuesto solo por 28 días, y cada 4 año es bisiesto, teniendo 29 días. Por esta razón, es por la que se decidió escoger esta fecha. Las enfermedades raras son tan particulares como el mes de febrero. Por lo que el día mundial de las Enfermedades Raras, dependiendo del año se podrá celebrar el 28 o el 29 de febrero.
Respecto al síndrome de Phelan-McDermid, aún con su rareza tiene un día internacional: el 22 de octubre, junto con el día internacional de la tartamudez. Quizás se celebra el 22, debido a la pérdida del cromosoma 22 en este síndrome.
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- El papel de FEDER en la lucha contra las enfermedades raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras es una organización sin fines de lucro española que tiene como objetivo principal impulsar el estudio y la investigación para encontrar las causas de las enfermedades raras, así como el tratamiento adecuado para los pacientes y mejorar su calidad de vida, y la vida de sus familias. La principal función es representar a las personas con enfermedades raras y sus familias ante las autoridades y otros organismos relevantes, proporcionar información y apoyar a los personajes afectados por enfermedades reales y sus familias, además de sensibilidad a la sociedad y aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras. FEDER trabaja en colaboración con otras organizaciones y entidades a nivel nacional e internacional para mejorar el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos adecuados para las personas con enfermedades raras.
FEDER trabaja en colaboración con otras organizaciones y entidades a nivel nacional e internacional para mejorar el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos adecuados para las personas con enfermedades raras.
- La organización Europea de enfermedades raras (EURORDIS).
Es una organización sí ánimo de lucro que fue fundada en 1997 por un grupo de pacientes y sus familias los cuales padecían enfermedades raras. La misión de EURORDIS es mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa a través de la colaboración y la promoción de la investigación, la educación, el acceso, el tratamiento y la defensa de los derechos de los pacientes. Dicha organización cuenta con más de 800 organizaciones y miembros de pacientes de enfermedades raras en más de 70 países europeos. Además de trabajar con agencias reguladoras, compañías farmacéuticas y con investigadores para mejorar la conciencia y el acceso a los tratamientos para las enfermedades raras en toda Europa.También organizan conferencias, talleres y programas educativos para pacientes y sus familias, aumentando así la comprensión y la conciencia sobre las enfermedades raras y las mejores prácticas para su tratamiento.
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- El papel de los educadores sociales en las enfermedades raras.
Como futuros educadores sociales podremos tener un papel muy importante para afrontar las enfermedades raras ya que estas condiciones pueden afectar a diversos aspectos de la vida de las personas y su entorno.
En primer lugar, los educadores sociales pueden ofrecer información y orientación a las personas afectadas por enfermedades raras y a sus familiares así como a los profesionales que los atienden, para entender la enfermedad, sus posibles tratamientos, las opciones de cuidado y apoyo, así como los derechos y recursos disponibles.
Además de trabajar en la promoción de la inclusión social y la participación activa de las personas con enfermedades raras en la sociedad.
También se puede apoyar a las personas con enfermedades raras en la gestión de sus emociones y en el desarrollo de habilidades y estrategias para afrontar los retos que la enfermedad les plantea, evitando posibles situaciones de exclusión social.
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